«Круг добра» начал помогать детям с врождённым ихтиозом: что изменилось для пациентов
Благотворительный фонд «Круг добра» с 2026 года начал оказывать помощь детям с врождённым ихтиозом — редким наследственным заболеванием кожи, которое вызывает хроническую сухость, гиперкератоз, трещины, зуд, боль и системные осложнения. Перечень заболеваний фонда расширен до 115 позиций. Под опеку планируется взять от 450 до 550 детей с этой патологией. Решение было принято на 65-м заседании экспертного совета фонда, в состав которого входят врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям. Разбираем, что это значит для пациентов и их семей, какие новые возможности открываются и как получить помощь.
Что такое врождённый ихтиоз и почему это заболевание требует особого внимания?
Врождённые ихтиозы — это группа наследственных заболеваний, при которых нарушены кожные барьеры. У пациентов возникают выраженная сухость, утолщение, шелушение, трещины, зуд и боль. Заболевание требует постоянного ухода и специализированной терапии, которая часто оказывается дорогостоящей. Именно поэтому включение ихтиоза в перечень «Круга добра» — важный шаг в обеспечении пациентов необходимыми средствами.
Какие медицинские изделия одобрены для детей с ихтиозом?
Экспертный совет фонда одобрил для пациентов с врождённым ихтиозом медицинские изделия отечественного производства: «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L». Они относятся к классу увлажняющих барьерных средств, помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда. Их производит российская компания «Ксинкс».
Включение данных медицинских изделий одобрено экспертами для вынесения на попечительский совет фонда, также утверждены категории детей, которым показано их назначение.
| Наименование | Тип средства | Назначение | Производитель |
|---|---|---|---|
| Крем Correderm | Увлажняющее барьерное средство | Снижение шелушения, трещин, зуда | Российская компания «Ксинкс» |
| Липолосьон Correderm-L | Увлажняющее барьерное средство | Снижение шелушения, трещин, зуда | Российская компания «Ксинкс» |
Какие ещё решения приняты на 65-м экспертном совете «Круга добра»?
Помимо включения врождённого ихтиоза, экспертный совет принял несколько других важных решений, которые расширяют возможности помощи детям с редкими заболеваниями.
Бандаж Tubiflex для детей с буллезным эпидермолизом
Эксперты единогласно поддержали включение медицинского изделия «Бандаж эластичный трубчатый многоразового использования Tubiflex» в перечень закупаемых фондом средств. Это многоразовый эластичный трубчатый бандаж российского производства, который ничем не уступает зарубежному аналогу Tubifast. Российский производитель гарантирует непрерывность поставок для более 400 детей с буллезным эпидермолизом, которым показана непрерывная симптоматическая терапия атравматичным перевязочным материалом.
Препарат марстацимаб для детей с гемофилией
Экспертный совет поддержал включение препарата марстацимаб (не зарегистрирован в России) в перечень лекарственных средств, закупаемых фондом. Препарат доказал свою эффективность при терапии гемофилии типов А и Б. Он улучшает свертываемость крови для тех пациентов, для которых все другие опции терапии исчерпаны (при ингибиторной форме гемофилии). Ожидаемое количество пациентов — около десяти в год. После утверждения попечительским советом препарат появится в перечнях фонда.
Расширение показаний к одевиксибату
Также расширены категории детей, которым показано назначение препарата одевиксибат для лечения прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза. Теперь препарат будет доступен и после трансплантации печени. В октябре 2024 года одевиксибат уже был включён в перечень лекарств для пациентов в возрасте от 6 месяцев с ПСВХ 1-го и 2-го типов.
Новый метод лечения онкологических заболеваний у детей
Экспертный совет поддержал включение метода лечения «Терапия злокачественных новообразований у детей с применением NK-клеток совместно с мезенхимальными стромальными клетками». Метод может быть применён для терапии детей, которым выполнена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток при некоторых онкологических диагнозах, уже включённых в перечни фонда. Ежегодно такое лечение может потребоваться 50–100 детям.
| Категория | Наименование | Целевая группа | Ожидаемое количество пациентов |
|---|---|---|---|
| Заболевание | Врождённый ихтиоз | Дети с ихтиозом | 450–550 |
| Медизделие | Бандаж Tubiflex | Дети с буллезным эпидермолизом | Более 400 |
| Лекарственный препарат | Марстацимаб | Дети с гемофилией А и Б (ингибиторная форма) | ~10 в год |
| Метод лечения | NK-клетки + мезенхимальные стромальные клетки | Дети после трансплантации стволовых клеток при онкологии | 50–100 в год |
Также важно знать, что правительство РФ включило терапию онковакцинами в ОМС.
Как получить помощь от «Круга добра»?
Фонд «Круг добра» создан для оказания помощи детям с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Для получения помощи необходимо, чтобы заболевание ребёнка было включено в перечень фонда, а сам ребёнок соответствовал утверждённым категориям.
Порядок получения помощи:
- Обращение к лечащему врачу. Врач-специалист (дерматолог, онколог, гематолог и др.) должен подтвердить диагноз и необходимость в дорогостоящем лечении или медицинских изделиях.
- Подготовка документов. Медицинская организация направляет в фонд пакет документов, включающий выписку из истории болезни, результаты обследований и обоснование необходимости терапии.
- Рассмотрение заявки. Экспертный совет фонда рассматривает заявку и принимает решение о предоставлении помощи.
- Обеспечение терапией. После одобрения фонд закупает необходимые лекарственные препараты или медицинские изделия и передаёт их медицинской организации для пациента.
Мини-кейс: как помощь «Круга добра» меняет жизнь семьи
Проблема: В семье родился ребёнок с врождённым ихтиозом — тяжёлой формой заболевания, при которой кожа новорождённого покрыта плотными чешуйками, что требует постоянного ухода и дорогостоящих увлажняющих средств. Семья столкнулась с необходимостью регулярно приобретать специализированные кремы и мази, стоимость которых достигает десятков тысяч рублей в месяц.
Применённое решение: После включения ихтиоза в перечень «Круга добра» лечащий врач оформил заявку на обеспечение ребёнка необходимыми барьерными средствами. Фонд одобрил заявку и начал поставки «Крема Correderm» и «Липолосьона Correderm-L» — отечественных аналогов импортных средств, которые ранее семья приобретала за свой счёт.
Результат: Семья получила возможность регулярно использовать качественные увлажняющие средства, что значительно улучшило состояние кожи ребёнка, снизило риск инфекционных осложнений и повысило качество жизни всей семьи. Финансовая нагрузка на семью снизилась, а родители смогли сосредоточиться на уходе за ребёнком, а не на поиске средств на дорогостоящие препараты.
Часто задаваемые вопросы (FAQ)
Что такое «Круг добра» и кому он помогает?
«Круг добра» — это благотворительный государственный фонд, созданный для оказания помощи детям с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие лекарственные препараты, медицинские изделия и оплачивает уникальные методы лечения для детей, включённых в перечень фонда.
Какие заболевания включены в перечень «Круга добра»?
Перечень фонда включает 115 заболеваний, среди которых врождённый ихтиоз, буллезный эпидермолиз, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, гемофилия, онкологические и другие редкие заболевания. Полный перечень доступен на официальном сайте фонда.
Как узнать, может ли мой ребёнок получить помощь от «Круга добра»?
Обратитесь к лечащему врачу вашего ребёнка. Врач проверит, входит ли заболевание в перечень фонда, и при необходимости поможет оформить заявку на получение помощи. Также вы можете ознакомиться с перечнем заболеваний на официальном сайте фонда «Круг добра».
Что делать, если заболевание есть в перечне, но ребёнку отказывают в помощи?
Если ребёнку отказывают в помощи, необходимо обратиться с письменным запросом в фонд «Круг добра» с приложением всех медицинских документов. Также можно обратиться в региональный орган здравоохранения или в правозащитные организации, занимающиеся защитой прав пациентов с орфанными заболеваниями.
Будет ли перечень «Круга добра» расширяться дальше?
Да, экспертный совет фонда регулярно рассматривает новые заболевания и методы лечения. Включение ихтиоза — один из примеров такого расширения. Ранее в перечень были включены нейрональный цероидный липофусциноз второго типа и первичная гипероксалурия первого типа.
Заключение: новый этап в помощи детям с редкими заболеваниями
Включение врождённого ихтиоза в перечень «Круга добра» — важное событие для сотен российских семей. Теперь дети с этим тяжёлым наследственным заболеванием смогут получать необходимые увлажняющие барьерные средства за счёт государства. Ожидается, что помощь смогут получить от 450 до 550 детей. Расширение перечня до 115 заболеваний демонстрирует системный подход к решению проблем орфанных пациентов. Все решения экспертного совета будут вынесены на попечительский совет фонда для окончательного утверждения. Родителям, чьи дети страдают ихтиозом, рекомендуется обратиться к лечащему врачу для оформления заявки на получение помощи от «Круга добра».
